Die Multiple Sklerose (MS) ist die h\u00e4ufigste progrediente neurologische Erkrankung im jungen bis mittleren Erwachsenenalter. Ausgehend von Daten des Bundesversicherungsamtes in Bonn sind in der Bundesrepublik ca. 200.000 Menschen an MS erkrankt (Petersen et al., 2014). Eine regional ausgeglichene Verteilung der MS vorausgesetzt, kann man davon ausgehen, dass die Anzahl von MS-Erkrankten in NRW bei 40.000 liegt. Bei bis zu 7% der Erkrankten tritt die MS bereits im Kindes- bzw. Jugendalter auf (Stark und G\u00e4rtner, 2010), die Neuerkrankung in dieser jungen Gruppe ist mit 100 bis 200 F\u00e4llen pro Jahr angegeben (Stark und G\u00e4rtner, 2010). Hier liegen f\u00fcr NRW bisher keine ver\u00f6ffentlichten Daten vor, aber ausgehend von den bundesdeutschen Bev\u00f6lkerungszahlen und oben genannten Neuerkrankungen im Kindes- und Jugendalter, kann man in NRW von bis zu 45 neurop\u00e4diatrischen Krankheitsf\u00e4llen im Jahr ausgehen. Das ist eine nicht zu untersch\u00e4tzende Anzahl an Neuerkrankungen.<\/p>\n
Das Wissen \u00fcber MS bei Erwachsenen ist inzwischen relativ hoch, die Erkenntnis, dass MS bereits im Kindes- und Jugendalter auftreten kann, ist jedoch weniger verbreitet. Erst vor 15 Jahren wurde durch die Fachgesellschaft f\u00fcr Neurop\u00e4diatrie eine \u201evorl\u00e4ufige\u201c Leitlinie \u00fcber die Diagnose MS und deren Behandlung erstellt. Daher haben Kinder\u00e4rzte, Neurologen und andere Fach\u00e4rzte eine m\u00f6gliche MS bei Kindern und Jugendlichen noch nicht ausreichend \u201eauf dem Schirm\u201c. F\u00fcr die betroffenen Kinder und Jugendlichen bedeutet dies unter Umst\u00e4nden eine jahrelange \u00c4rzte-Odysee mit Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, die mit sehr hohem Leidensdruck f\u00fcr die jungen Patienten und deren Angeh\u00f6rigen verbunden ist. Steht dann die Diagnose, m\u00fcssen viele Eltern leidvoll erfahren, dass ihnen keine kompetenten Anlaufstellen in NRW genannt werden k\u00f6nnen. Das stellt insbesondere solche Eltern vor gro\u00dfe Probleme, die aus beruflichen oder privaten Gr\u00fcnden keine M\u00f6glichkeiten haben Institutionen au\u00dferhalb von NRW zu erreichen.<\/p>\n
Auf Basis der beschriebenen Problematik und aus der inhaltlichen Beratungsarbeit der DMSG heraus wurde deutlich, dass ein dringender Bedarf besteht, bei allen Behandlern die Aufkl\u00e4rung zum Thema kindliche MS zu verst\u00e4rken und f\u00fcr die betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Eltern kompetente Ansprechpartner in der N\u00e4he des Wohnortes sichtbarer und zug\u00e4nglicher zu machen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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