Behandlung auf hohem Niveau
Während es für MS-Zentren, die erwachsene Patienten betreuen, definierte Zertifizierungsauflagen der DMSG gibt, gibt es diese Qualitätssicherung im Bereich der Kinder und Jugend MS nicht. Die klinischen Partner im Netzwerk haben daher gemeinsame Qualitätsmerkmale erarbeitet und definiert. Jeder Partner behandelt auf Basis dieser Kriterien die Kinder und Jugendlichen standardisiert und auf hohem Niveau.
Inhaltlicher Austausch und Zusammenarbeit im Team
Die klinischen Partner haben eine Kooperationsvereinbarung mit dem DMSG-Landesverband NRW e.V. unterzeichnet, in dem sie sich verpflichten auf Basis der definierten Qualitätskriterien zu behandeln und diese im Netzwerk aktiv weiter zu entwickeln.
Erfolgreiche Transition
Durch die enge Zusammenarbeit von Neuropädiatern und Neurologen wird eine bestmögliche Transition sichergestellt. Transition bezeichnet den Übergang vom Kinderneurologen zum Neurologen, der gerade bei Jugendlichen früher oder später unvermeidlich ist und immer einen Arztwechsel bedeutet. Der sanfte Übergang aus der pädiatrisch betreuten Versorgungssituation in eine mehr eigenverantwortliche, neurologische Betreuung ist dem Netzwerk sehr wichtig. Die Jugendlichen werden im Rahmen von Transitionssprechstunden „übergeben“, die es ermöglichen Vertrauen zum neuen Behandler aufzubauen und unnötige Untersuchungen vermeiden.
Psychologische und rechtliche Beratung und Unterstützung
Die konkrete Verknüpfung von medizinischer Behandlung mit psychologischen Hilfsangeboten und die Schaffung von Selbsthilfeangeboten wird durch die enge Zusammenarbeit der klinischen Partner mit dem DMSG Landesverband NRW e.V. und den Selbsthilfegruppen im Netzwerk gewährleistet.
Mit speziellen Veranstaltungen für Jugendliche und Eltern, mit ausgewählten Themen, wie z. B. psychologische Begleitung, rechtliche Fragen zur Versorgung des Kindes im Krankheitsfall, Nachteilsausgleiche und der Planung von Freizeiten für erkrankte Kinder und Jugendliche, kommt der Zusammenführung betroffener Jugendlicher und Eltern im Rahmen von Jugendgruppen im Netzwerk („good nerves – bad nerves“) hier ein bedeutender Stellenwert zu.
Sichtbarkeit des Netzwerkes
Durch unsere intensive Zusammenarbeit, insbesondere der Partner DMSG Landesverband NRW und MedEcon Ruhr GmbH wird der Auf- und Ausbau des Netzwerkes koordiniert und vorangetrieben. Der regelmäßige Austausch im Netzwerk wird gewährleistet und gefördert und ist uns sehr wichtig. Im Rahmen von Veranstaltungen und gezielter Öffentlichkeitsarbeit wird Aufklärung über die Problematik der kindlichen MS betrieben und die möglichen Anlaufstellen in NRW sichtbar gemacht.